Spendenaufruf: Hockeyfamilie braucht Hilfe bei der Therapie eines seltenen und tödlichen Gendefekts ihrer Tochter
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Spendenaufruf von Delf Egge
Jule, die Tochter einer Hamburger Hockeyfamilie, hat seit Geburt einen sehr seltenen Gendefekt, bekannt als SMARD1.
Dieser Gendefekt sorgt dafür, dass Jules Gehirn die Muskulatur nicht mehr ansprechen kann. Hierbei fing es mit den längsten Nerven an, die die Muskeln in den Füßen ansprechen. Mittlerweile fällt ihr das Laufen und Greifen sehr schwer. Im Endstadium droht Atmungsversagen
Was kann man tun? Es gibt nur ca. 60 bekannte Fälle dieses Defekts – weltweit! Alles Kinder unter 5 Jahren. Somit ist es weit entfernt vom Fokus von Big Pharma. Allerdings gibt es ein Forscherteam in den USA, welches seit längerer Zeit SMARD1 erforscht und es besteht berechtigte Hoffnung auf Erfolg. Dieses Forscherteam möchte unbedingt mit der Entwicklung der Therapie fortschreiten. Allerdings ist es auf die finanzielle Unterstützung der Angehörigen angewiesen. Es wird eine Auswahl an Kindern geben, die am Versuchsprogramm teilnehmen können.
(Hockey-)Freunde und die Eltern haben zwischenzeitlich einen gemeinnützigen Verein gegründet, der sich die Bekämpfung dieser Krankheit zur Aufgabe gemacht hat und die Erlöse sollen den Erfolg der Studie sichern. Mit einem maßgeblichen Beitrag zu der Studie kann Jule hoffentlich als Probandin daran teilnehmen und schon Mitte nächsten Jahres therapiert werden. Der Spendenaufruf lief bereits sehr erfolgreich an. Gleichzeitig ist der Zeitdruck enorm hoch, da die Auswahl der Kinder, die am Versuchsprogramm teilnehmen wird, zeitnah gemacht wird – u.U. schon nächsten Monat. Jule ist eines der ältesten Kinder in diesem Prozess. Jule muss unbedingt dabei sein.
Es wäre toll, wenn jeder von Euch Spenden könnte. Jeder Euro ist ein Euro mehr.
Für die Spende erhaltet Ihr eine Quittung, die Ihr beim Finanzamt einreichen könnt. Bitte tragt hierfür bei der Überweisung Euren Namen und Eure Anschrift in den Verwendungszweck ein.
Hier die Kontoverbindung:
SMASHSMARD Deutschland e.V.
IBAN: DE37 2005 0550 1500 3591 85
BIC: HASPDEHHXXX
Im folgenden Film von Sat.1 erfahrt Ihr noch einmal mehr zu der Geschichte.